Handicap Og Sundhedspleje Rationering

Indholdsfortegnelse:

Handicap Og Sundhedspleje Rationering
Handicap Og Sundhedspleje Rationering

Video: Handicap Og Sundhedspleje Rationering

Video: Handicap Og Sundhedspleje Rationering
Video: 3. forelæsning, Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering, 2. semester 2024, Marts
Anonim

Indtastningsnavigation

  • Indtastningsindhold
  • Bibliografi
  • Akademiske værktøjer
  • Venner PDF-forhåndsvisning
  • Forfatter og citatinfo
  • Tilbage til toppen

Handicap og sundhedspleje Rationering

Først offentliggjort fredag 29. januar 2016

I 1990'erne drøftede filosoffer, især bioetikere, det brede spørgsmål om retfærdigheden af allokering af ressourcer til sundhedsvæsenet, og især de etiske fordele og ulemper ved den dominerende rationeringsstrategi baseret på omkostningseffektivitetsanalyse (CEA) med fordel karakteriseret i " livskvalitet". Et dominerende tema i denne litteratur var, hvorvidt der skulle tages hensyn til en allerede eksisterende sundhedsstatus eller det deraf følgende sundhedsresultat, når der blev afsat sundhedsressourcer. Mere specifikt var debatten koncentreret om, hvorvidt en persons handicap skulle tages i betragtning, eller om det ville være diskriminerende eller uretfærdigt. Da Dan Brock forklarede det, blev denne bekymring rejst på grund af sammenløbet af to begivenheder - den daværende nylige passage (1990) af Amerikanerne med handicaploven (ADA),om at forbyde forskelsbehandling på grundlag af handicap og Oregon Medicaid-forslaget fra 1992 om rationeringstjenester, der brugte både CEA og en livskvalitetsmålingsforanstaltning til at prioritere behandlinger for personer med specifikke helbredsmæssige forhold, og som sandsynligvis systematisk dårligt stillede mennesker med allerede eksisterende handicap (Brock 1995, 1999, 2004).

Etikken ved tildeling eller rationering af sundhedsydelser rejser en række spørgsmål, der ikke er direkte afhængige af den potentielle diskriminerende indvirkning på personer med handicap. Da det alligevel er svært at tydeligt adskille de generelle etiske spørgsmål fra dem, der rejses med fokus på handicap, begynder vi i Afsnit 1 med først at undersøge generelle etiske problemer i forbindelse med rationering af sundhedsvæsenet og derefter de specifikke spørgsmål, der rejses af CEA og kvalitet af livet som en beregning af den "fordel", som sundhedsressourcerne giver. Derefter tænder vi afsnit 2 for at gennemgå, hvorfor det er blevet argumenteret for, at handicap udgør et særligt sæt etiske spørgsmål i rationering af sundhedsvæsenet. De etiske spørgsmål omkring rationering af sundhedsressourcer (eller "prioritering", som det undertiden kaldes), kan eksemplificeres enten på det individuelle niveau for specifikke tildelingsbeslutninger "ved sengen",eller mere generelt som en socialpolitik for rationering af sundhedsvæsenet. De etiske spørgsmål på individuelt niveau gennemgås i afsnit 2, og socialpolitiske spørgsmål overvejes i afsnit 3, herunder om det gør nogen forskel, hvis adgang til sundhedsvæsenet betragtes som en menneskerettighed. Vi konkluderer i afsnit 4 med det utilfredsstillende resultat, at vi forbliver i et dilemma: at nægte at overveje handicap i sundhedsvæsenets fordeling virker irrationelt og uretfærdigt, men at tage hensyn til handicap rejser en række tilsyneladende uopklarelige filosofiske spørgsmål. Vi konkluderer i afsnit 4 med det utilfredsstillende resultat, at vi forbliver i et dilemma: at nægte at overveje handicap i sundhedsvæsenets fordeling virker irrationelt og uretfærdigt, men at tage hensyn til handicap rejser en række tilsyneladende uopklarelige filosofiske spørgsmål. Vi konkluderer i afsnit 4 med det utilfredsstillende resultat, at vi forbliver i et dilemma: at nægte at overveje handicap i sundhedsvæsenets fordeling virker irrationelt og uretfærdigt, men at tage hensyn til handicap rejser en række tilsyneladende uopklarelige filosofiske spørgsmål.

  • 1. Etik for sundhedsvæsenet rationering

    • 1.1 Rationering af sundhedsressourcer
    • 1.2 Etiske problemer med CEA og QALY som prioriteringsstrategi

      • 1.2.1 Aggregationsproblemet
      • 1.2.2 Det prioriterede problem
      • 1.2.3 Demokratiproblemet
      • 1.2.4 Problemet med indirekte fordele
      • 1.2.5 De rimelige chancer i forhold til det bedste resultatproblem
    • 1.3 Den aktuelle debat om prioritering af sundhedsressourcer
  • 2. Hvorfor udgør handicap et problem ved rationering af sundhedsvæsenet?

    • 2.1 Forskellen handicap gør
    • 2.2 Handicap og individuel tildeling af hovedet til hovedet
    • 2.3 Problematiske scenarier på individuelt niveau
    • 2.4 Hvad fortæller head-to-head eksempler os egentlig?
  • 3. Handicap som systematisk rationering: etiske bekymringer

    • 3.1 Det dilemma skabt af CEA
    • 3.2 Løsning af dilemmaet: første forsøg
    • 3.3 Løsning af dilemmaet: bevægelse ud over CEA
    • 3.4 Prioritering af sundhedsressourcer og menneskerettighederne til sundhedsvæsen
  • 4. Et vedvarende dilemma?
  • Bibliografi
  • Akademiske værktøjer
  • Andre internetressourcer
  • Relaterede poster

1. Etik for sundhedsvæsenet rationering

1.1 Rationering af sundhedsressourcer

Hvad er de vigtigste etiske problemer involveret i, hvordan vi fordeler knappe medicinske ressourcer til mennesker, der kan drage fordel af dem? Ressourcer til sundhedsvæsenet (bredt fortolket til at omfatte behandlinger eller interventioner, medicin, medicinske og rehabiliterende apparater, sundhedsydelser og tjenesteudbydere, sundhedsvæsenets systemer, klinikker og andre omgivelser osv.) Er i deres natur knappe ressourcer. De er knappe både som en konsekvens af samfundsmæssige, makroallokative beslutninger om, hvor meget sociale ressourcer der lægges i sundhedsvæsenet (snarere end f.eks. Til uddannelse, videnskabelig forskning eller bekæmpelse af fremmede krige), og fordi nogle af disse ressourcer, som f.eks. transplanterbare organer er i sig selv knappe.

Knaphed indebærer, at kravene til sundhedsressourcer altid vil overvælde udbuddet, hvilket igen medfører, at en eller anden metode til begrænset tildeling skal finde sted. Rationering er det generiske navn for dette, og det findes i mange former: implicit eller eksplicit, fra sag til sag eller systematisk, rationel og fair eller modsat, åben, gennemsigtig og professionelt-sanktioneret eller skjult, uudforsket og rationaliseret som noget andet end rationering. Det centrale punkt er, at rationering er uundgåelig og altid forekommer. Som sundhedsøkonomer insisterer, da rationering af ressourcer til sundhedsvæsenet er uundgåelig, bedst skal det være åbent, gennemsigtigt berettiget og forståeligt, baseret på godt bevis og argument (Ubel 2000). Etikeren er enig, men tilføjer overvejelsen om retfærdighed.

Et overbevisende kriterium om rationalitet i rationering er effektivitet: da udbuddet ikke er uendelig skal vi sikre, at hver tildelte ressource bruges til at opnå den maksimale fordel, den kan give. Selv om arten af en "fordel" er kontroversiel på nogle områder, er det her indlysende: sundhedsressourcer producerer sundhedsmæssige fordele, enten trinvise forbedringer i sundheden eller forebyggelse af forværring af sundhed og for tidlig død. At forstå død (eller for tidlig død) som det værste sundhedsmæssige resultat, livreddende eller livsforlængende er (normalt) en klar sundhedsmæssig fordel. Men så er forbedring af kropslig funktion, afhjælpning eller forbedring af funktionelle problemer eller forhindring af funktionel tilbagegang. Selvom død ikke kan forebygges, kan sygdom, kvæstelser og andre udfordringer for den enkeltes sundhed enten forebygges, eller deres påvirkning mindskes,enten på ubestemt tid eller i en vis periode. Sundhedsresultaterne er kort sagt enten kvantitative (antal år, der er gået tabt af en sundhedsmæssig udfordring) eller kvalitative (omfang af funktionsstab).

Hvis vi definerer et "sundhedsbehov" som enhver sundhedsreduktion (enten leveår eller et mindre end optimalt niveau af kropsfunktion), er effektivitet i sundhedsressourcer et spørgsmål om at bruge sundhedsressourcer til at minimere dårligt helbred på en måde, som spilder ikke ressourcer til sundhedsvæsenet. I tilfælde af et enkelt individ er der ikke noget problem: give personen de ressourcer, han eller hun faktisk kræver, og intet mere. Men ressourcetildeling er kun et spørgsmål, når der er mere end en ansøger til den samme, knappe ressource. Ressourcetildeling er et problem med retfærdighed på tværs af befolkninger. Dette fører os til spørgsmålet om distributionskonkurrence, hvor der, som vi vil se nedenfor, er forskellige konkurrerende muligheder ud over CEA. Ved første øjekast dogdet generelle effektivitetskrav om, at knappe sundhedsressourcer bruges til at maksimere fordelene eller minimere behovet, synes meget intuitivt.

Den intuitive sandsynlighed for effektivitetskravet er motivationen til rationeringsstrategien baseret på omkostningseffektivitetsanalyse (CEA). Sundhedsressourcen er en omkostning, sundhedsforbedringen en fordel, og intuitivt bør vi forsøge at få så meget fordel af omkostningerne som muligt. Alternativt bemyndiger CEA, at jo lavere omkostningerne pr. Enhed til forbedring af sundheden er, desto mere effektiv er brugen af den tilhørende sundhedsressource. Selvom denne strategi i princippet kan anvendes til sundhedsressourcebrug på individuelt niveau, betragtes CEA, der afspejler dens intellektuelle arv som en form for utilitarisme, standardiseret som en samfundsstrategi, hvor omkostninger og fordele samles over befolkningen.

I praksis står imidlertid omkostningseffektivitetsanalyse i allokering af sundhedsvæsenet overfor en betydelig metodisk hindring: der er en lang række uundgåelige sundhedsforbedringer, der sænker smerter i arthritis, forbedrer muskelstyrke eller respirationseffektivitet, styrer højt blodtryk, tilføjer et år til livet, udsættelse af begyndelsen af demens. Da CEA kræver, at sundhedsforbedringer skal kunne sammenlignes mellem enkeltpersoner og i hele befolkningen, er en underliggende sundhedsforbedringsmetrik - hvad statistikere kalder en "latent egenskab" -behov, der skal identificeres, som er (i det mindste) ordinær og sammenlignelig, hvis ikke nøjagtigt målbar. Vi skal kort fortalt identificere, hvad enhver sundhedsforbedring deler fælles. Det er målet for en sundhedsforbedring og fordelen, der indgår i CEA-beregningen.

Den mest almindeligt anvendte metrisk kaldes "livskvalitet" - enhver sundhedsforbedring, uanset hvad den opnår, forbedrer trinvis den enkeltes livskvalitet. I betragtning af at en sundhedsforbedring potentielt er enten kvantitativ eller kvalitativ (forlængelse af liv eller forbedring af livet), er det nødvendigt at bringe disse to facetter ind i en enkelt foranstaltning (kaldet generisk en kortfattet sundhedsforanstaltning). En almindelig måde at gøre dette på er med hensyn til det økonometriske koncept om kvalitetsjusteret livsår eller QALY. Enhver sundhedsforbedring producerer en sundhedstilstand med en forventet levetid (antallet af år, der er tilbage at leve) og funktionsniveau (kvaliteten af at bo i den sundhedsstat). Disse kan sammenføjes metrisk til en enkelt score ved at bruge den almindelige måling af levetid for år og tilbagediskontere værdien af et år, der boede i en bestemt sundhedstilstand, ved livskvaliteten for at bo i denne tilstand. Hvis fuld helbred er repræsenteret ved værdien af 1, død med 0, så kan livskvalitetsværdierne i alle mulige helbredstilstande, som et menneske kan opleve, tildeles et tal mellem 1 og 0, og dette tal bestemmer livskvaliteten af en sundhedsstatus for en person, i form af en vis andel af et fuldt liv. Værdierne for hver stat kan genereres ved en populationsrangeringsøvelse (som det blev gjort i Oregon-eksemplet), ved ekspertkonsensus eller ved hjælp af en række økonomiskeetriske teknikker til “præferenceudvikling” såsom “standard gamble”,"Betalingsvillighed" eller "personbytte" (se Nord 1999 for detaljer om disse teknikker på sundhedsområdet).

Selv om den mest almindeligt anvendte i prioritering af sundhedsressourcer, er QALY ikke den eneste resumé af sundhedsmæssige fordele. Det handicapjusterede leveår eller DALY fungerer på samme måde som QALY, skønt omvendt med hensyn til byrden ved at leve med et handicap, målt i leveår (se Murray 1996). Her er 0 igen død og 1 fuld helbred, og en DALY-score måler en helbredstilstand som en funktion af livstider, der er tabt til handicap. For at sammenligne de to målinger, hvis den kvalitetsjusterede faktor, der er forbundet med en sundhedstilstand som rygmarvsskade (SCI), er 0,4, så er kvaliteten af hvert liv i livet efter skaden 0,4 af et år levede ved fuld sundhed. Hvis man forventes at leve yderligere 30 år, er den samlede QALY 12 år. DALY'er fungerer på samme måde, kun omvendt: personen med SCI vil have den samlede livsbyrde på 0.6 gange 30 år eller 18 handicapjusterede leveår. (Der er andre forskelle mellem de to mål, der er mere tekniske og kan ignoreres i denne diskussion.)

Mens QALY'er oftest bruges som mål for fordelene ved sundhedsressourcer til CEA i sundhedsallokeringsstrategier (f.eks. Anvender UK's National Institute for Health and Care Excellence (NICE) QALY'er til bestemmelse af kvalitet af pleje), er DALY'er blevet brugt i vid udstrækning af Verdenssundhedsorganisationen og Verdensbanken - og Institute of Health Metrics and Evaluation i Seattle, Washington - for at bestemme befolkningsbyrden for sygdom og skader, primært til folkesundhedsanvendelser, herunder især national prioritering (Jamison et al. 2006, opdateret i Das & Samarasekera 2012).

Det naturlige hjemsted for CEA-tilgangen til tildeling er på det institutionelle eller meso-allokerende niveau, hvor beslutninger træffes langt fra den enkelte sengeplads og er skjult for synet i form af hospitalets refusionspolitikker og kliniske retningslinjer. På det højeste politiske niveau for makrotildeling, hvor de samlede nationale sundhedsbudgetter udvikles, var det kun de mest teknokratiske af samfund, der har en eksplicit prioriteringsstrategi baseret på CEA. I de fleste demokratiske samfund bestemmes budgetter for sundhedsvæsenet af et komplekst samspil mellem politik og bureaukratisk pres. Disse kræfter har en tendens til at afsætte flere ressourcer til byområder, fokusere på helbredende snarere end forebyggende tjenester og imødekomme særlige valgkredse eller dem med de mere betalte lobbyister: som alt sammen er påviseligt ineffektivt. Værre endnu er det i mange lande,makroallokering til sundhedspleje ressourcer styres af betalingsevnen, som er den mest ligefrem ineffektive (for ikke at sige ulige) allokeringsstrategi, der findes.

På niveau med meso-allokering - fordelingen af sundhedsressourcer på tværs af en enkelt institution, såsom et hospital eller klinik, er meget af det, der kaldes”rationering ved sengen”, forklædt som standard klinisk praksis (Ubel 2000). Hvis en læge - uanset om den er motiveret af pres fra hospitalets administratorer, den administrerede plejeorganisation eller forsikringsselskabet eller blot blokerer for hende eller hans faglige ekspertise - beslutter at opgive en livreddende behandling for en patient med den begrundelse, at de sundhedsmæssige fordele ikke berettiger brugen af ressourcen, så afspejler dommen klart, grov og klar, intuitiv anvendelse af CEA. Eller hvis en behandling ikke gives, fordi den bedømmes "medicinsk meningsløs", er denne dom i realiteten en omkostnings-fordel-analyse. Behandlingerne siges at være”meningsløse”, når de læge vurderer, at de forventede sundhedsmæssige fordele ikke i tilstrækkelig grad opvejer omkostningerne ved at yde pleje (Crossley 1995; Batavia 2002). Tilsvarende er”Resuscitate” eller DNR-ordrer ikke desto mindre, selvom de måske er lige motiverede af nytteløshed eller endda medfølelse, i det væsentlige CEA-rationeringsteknikker, selvom dommen her er, at ressourcen overhovedet ikke ville have nogen fordel.

1.2 Etiske problemer med CEA og QALY som prioriteringsstrategi

I det mindste sammenlignet med ren politik eller det”frie marked”, har CEA med en metrisk som QALY til rationering af brugen af sundhedsressourcer den stærkeste påstand om rationalitet. Men hvad med dets etiske acceptabilitet? Selv stærke fortalere for at bruge CEA til at rationere sundhedsressourcer anerkender, at det lider under mindst fem grundlæggende (og sammenkoblede) etiske bekymringer. Nogle af disse bekymringer giver kun mening på befolkningsniveauet for mesotildelinger, men alle påvirker direkte eller indirekte allokeringsbeslutninger på individuelt niveau (Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006).

1.2.1 Aggregationsproblemet

For at beregne effektiviteten af brugen af plejeressourcer på befolkningsniveau kræves det, at både ressourceomkostninger og livskvalitetsfordele samles i forhold til det forventede antal anvendelser af hver ressource. En lav og lav fordel, men meget brugt ressource vil have en tendens til at rangere som mere effektiv end en høj omkostning og høj fordel, men sjældent brugt ressource. Dette kan føre til modintuitive resultater. For eksempel, da Oregon-regeringen forsøgte at etablere en plan for at sænke Medicaid-omkostningerne ved hjælp af CEA og QALY, begyndte de med at identificere behandlings- / tilstandspar-det vil sige typer behandlinger, der leveres til patienter med forskellige former for sundhedsmæssige forhold - og ud fra disse oprettet en rationeringsprioriteret liste med hensyn til forventede QALY fordele ved behandling. En af konsekvenserne af planen var, at behandlingen af afdækning af tænder var langt højere på prioritetslisten end appendektomi, selvom ingen ville dø af ikke-lukkede tænder, mens ubehandlet blindtarmbetændelse kunne være dødbringende. Årsagen var åbenlyst: du kunne betale for mange hundrede tilfælde af tænder til loft for prisen for en enkelt appendektomi, og at tilføje alle de små, men ikke-nul QALY fordele ved afdækningen ville trumfe QALY fordelene ved appendektomien. Dette resultat blev i vid udstrækning betragtet som dybt imødegående (skønt nogle hævdede, at vores intuitioner ikke altid er så tydeligt imod at favorisere samlede fordele [Kamm 1993; Nord 1999]).du kan betale for mange hundrede tilfælde af tænderafskærmning til prisen for en enkelt appendektomi, og at tilføje alle de små, men ikke-nul QALY fordele ved afdækningen, ville trumf QALY fordelene ved appendektomien. Dette resultat blev i vid udstrækning betragtet som dybt imødegående (skønt nogle hævdede, at vores intuitioner ikke altid er så tydeligt imod at favorisere samlede fordele [Kamm 1993; Nord 1999]).du kan betale for mange hundrede tilfælde af tænderafskærmning til prisen for en enkelt appendektomi, og at tilføje alle de små, men ikke-nul QALY fordele ved afdækningen, ville trumf QALY fordelene ved appendektomien. Dette resultat blev i vid udstrækning betragtet som dybt imødegående (skønt nogle hævdede, at vores intuitioner ikke altid er så tydeligt imod at favorisere samlede fordele [Kamm 1993; Nord 1999]).

1.2.2 Det prioriterede problem

En af de åbenlyse etiske fordele ved CEA er dens forpligtelse til ligestilling og upartiskhed: alles sundhedsbehov betragtes ligeligt, uanset race, køn eller indkomstniveau. Men som aggregeringsproblemet antyder, tror vi intuitivt, at det er etisk vigtigere at redde en persons liv end at forbedre deres udseende. Mere generelt er det et åbent etisk spørgsmål, om vi skal skjule vores fordeling af sundhedsressourcer til dem, der er dårligst stillet, eller hvis sundhedsbehov er mere betydningsfulde eller presserende; og hvis vi gør det, er det ikke klart, hvor meget ekstra vægt disse overvejelser skal have i vores vurdering. Et yderligere åbent spørgsmål, som vi vender tilbage til nedenfor, er, om den”dårligst stillede” bør defineres med hensyn til sundhedstilstand eller en anden ulempe. En version af den underliggende intuition på arbejdspladsen her er den ofte citerede "redningsregel": da redning af et liv er uden tvivl eller i det mindste ubestemt fordel, bør vi altid rangordne tildelinger, der redder et liv højest. For eksempel, hvis et samfund bruger en væsentlig del af sit årlige budget for sundhedsvæsenet på at redde et lille barn, der er faldet ned i en brønd, er dette etisk forsvarligt i henhold til redningsreglen, skønt den er ineffektiv (se debatterne i Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; og Ubel 2000). Hvis et samfund bruger en væsentlig del af sit årlige budget for sundhedsvæsenet på at redde et lille barn, der er faldet ned i en brønd, er dette etisk forsvarligt i henhold til redningsreglen, skønt den er patent ineffektiv (se forhandlingerne i Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; og Ubel 2000). Hvis et samfund bruger en væsentlig del af sit årlige budget for sundhedsvæsenet på at redde et lille barn, der er faldet ned i en brønd, er dette etisk forsvarligt i henhold til redningsreglen, skønt den er patent ineffektiv (se forhandlingerne i Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; og Ubel 2000).

Det prioriterede problem behøver ikke være karakteriseret i forhold til, hvem der er så dårligt stillet, som hvem der fortjener ressourcen. Skal det for eksempel være vigtigt, alt efter hvad der er lige, om der stilles en ressource til rådighed til en ældre person, som ikke vil drage fordel af ressourcen så meget som en yngre person? Skal modtagerens alder generelt sige noget? CEA har en tendens til at favorisere højeffektive ressourcebrugere, der normalt vil være yngre, og nogle ikke-utilitaristiske filosofer har hævdet, at så længe vi sikrer alle en normal levetid - eller "fair innings" som Williams (1997) kalder det - så rangerer han ældre modtagere lavere er ikke urimelig. Alternativt er det blevet stærkt argumenteret for, at folk, der lever usunde liv og er ansvarlige for deres helbredsmæssige behov, bør nedgraderes eller miste deres prioritet (Moss & Siegler 1991; Wikler 2002;Cappelen & Norheim 2006). (Selvom eksemplerne, der bruges til dette argument, har en tendens til at være narkomaner, rygere, drikkere og andre diskreditable risikotagere, vil argumentet, hvis det lykkes, også gælde for atleter og helte, der risikerer deres liv.)

1.2.3 Demokratiproblemet

Oregon-prioriteringsplanen baserede sine QALY-evalueringer på en undersøgelse af en beboer for at blive fanget af "samfundsværdier". Men hvorfor skulle disse værdier bestemme, hvilke behandlinger der finansieres, da (som det kunne påvises i de faktiske placeringer, der resulterede) disse værdier kan afspejle kulturelle eller racemæssige forudindtægter eller bare dybtgående misforståelser om sundhedsmæssige problemer, og hvordan det er at leve med et handicap (Asch 2001; Doyal 1998)? På den anden side er det offentligheden, der betaler for disse sundhedsressourcer, så hvorfor skulle en gruppe eliter, uanset hvilke kyndige, forudgående majoritære beslutninger (Brock 2002)?

1.2.4 Problemet med indirekte fordele

Da CEA vejer fordele mod omkostninger, er det naturligt at spørge, om fordelene skal begrænses til sundhedsmæssige fordele alene, eller om de skal omfatte andre, mere indirekte fordele, såsom den økonomiske fordel for den enkelte ved at vende tilbage til arbejdet eller de økonomiske fordele for arbejdsgivere ved at reducere mistet arbejdstid på grund af medarbejderes sygdom (Brock 2003). Økonomer ville favorisere den bredere opfattelse af fordele, da det giver en bedre beregning af samfundets værdi af en prioriteringsordning for sundhedsvæsenet. En mere fint opnået fordelsvurdering vil også give os mulighed for at træffe mere etisk følsomme vurderinger om, hvor pengene skal bruges: F.eks. Ville det være etisk forsvarligt at favorisere sundheden hos mødre til børn, der har brug for deres pleje. På den anden side er det ikke kun ekstremt vanskeligt at kvantificere disse fordele,det er også blevet argumenteret for, at det er uretfærdigt at prioritere ressourcer til sundhedsvæsenet til at favorisere patienter, hvis forbedrede helbred har større indirekte fordele for sig selv eller samfundet, da det er at behandle mennesker og deres helbred som midler til sociale formål. Økonomiske eller andre fordele og sundhedsforbedringer er i “separate sfærer”, og ved at slå dem sammen vil vores sundhedsprioriteringsstrategi både være etisk kompromitteret og praktisk uarbejde (Brock 2003).og praktisk taget uarbejde (Brock 2003).og praktisk taget uarbejde (Brock 2003).

1.2.5 De rimelige chancer i forhold til det bedste resultatproblem

Den sidste bekymring er faktisk kernen i alle ovennævnte bekymringer, da den peger på den underliggende etiske spænding mellem samlet godhed og retfærdighed - mellem CEA's utilitaristiske tilgang og den deontologiske eller egalitære bekymring for retfærdighed. Den passende benævnt "fair chance" -tilgang er baseret på vores grundlæggende intuition om, at mennesker fortjener lige bekymring og respekt, og således en lige chance for at drage fordel af en tildelingsordning. Hvis to mennesker har brug for en hjertetransplantation for at leve, og den ene vil leve tyve år til med det nye hjerte, men den anden kun to år, er det virkelig fair at bruge CEA og give hjertet til det første? Er det virkelig at give begge mennesker en lige eller retfærdig chance for sundhedsressourcen? Eller igen, hvis to personer har brug for en operation for at reparere en revet brusk i knæene, og en af disse også har alvorlig astma,er det rimeligt at prioritere operationen til den første, fordi den samlede QALY-fordel for personen med astma er lavere?

På den anden side kan den egalitære "fair chance" -metode næppe være hele historien, da den eneste allokeringsstrategi, der passer til en rent egalitær tilgang, er tilfældig allokering eller et lotteri. Et lotteri er vagt retfærdigt, når de to potentielle modtagere pådrager sig de samme omkostninger og fordele, men ikke når fordelene, der er påløbet af en ressource, er enormt forskellige, eller når andre overvejelser, såsom presserende, indgår i beregningen. Nogle egalitariere har bagsporet fra ren tilfældighed i et lotteri (så de astmatiske i ovenstående eksempel ville have en noget lavere chance for at få succes - se Brock 1988; Broome 1988, 2004). Andre har hævdet, at overvejelser som hastende karakter, niveauet for det samlede sundhedsbehov eller alder bør påvirke de forholdsmæssige chancer for succes (Kamm 1993). Endnu andre har insisteret på, at astmatikeren allerede har mistet det”naturlige lotteri” ved at have en alvorlig helbredstilstand, så det er ikke nødvendigt at køre et andet lotteri (Menzel 1989). Ved disse forsøg er lotterimetoden ikke meget foretrukket, undtagen som en sidste udvej.

1.3 Den aktuelle debat om prioritering af sundhedsressourcer

Den filosofiske debat om prioritering af sundhedsressourcer er blevet noget dæmpet i de senere år. Der er nået en skrøbelig våbenhvile, hvor det indrømmes, at vi hverken kan acceptere en rent utilitaristisk CEA-tilgang ulegeret med hensyn til retfærdighed eller en rent egalitær lotteri-tilgang, der ikke er påvirket af intuitioner om betydningen af ineffektiv anvendelse af værdifulde ressourcer. Til dels skyldes dette et ufravigeligt dilemma, der dominerer rationeringsdebatten, som vi vil beskrive mere specifikt for tilfældet med handicap i næste afsnit. Vi ser ud til at sidde fast mellem to ekstremer: fordele i form af en "neutral" betragtning som "førstemann til mølle" eller rent lotteri eller åbne døren til et ubegrænset antal potentielt etisk relevante overvejelser, der sammen,gøre tildelingsbeslutningen overvældende vanskelig og besværlig. Den første mulighed virker irrationel, den anden upraktisk.

En anden årsag til dødvandet er aggregeringsproblemet, der anvendes på”fordel” -siden af CEA-beregningen. Nogle har argumenteret for, at vi burde opgive QALY og DALY, en samlet resume af sundhedstilteknologi (Anand & Wailoo 2000), mens de fleste er enige med Dan Brock om, at prioritering af sundhedsvæsenet uden nogen henvisning til livskvalitet er en ikke-starter (Brock 1995). Der har været nogle forsøg på at finde en anvendelig fremgangsmåde med flere kriterier, hvor sundhedsmæssige fordele er opdelt i separate komponenter (Baltussen & Niessen 2006), men sådanne forslag åbner døren til det såkaldte "indekseringsproblem" (diskuteres senere i sammenhæng af handicap) ved at forsøge at opsummere forskellige og uvurderlige fordele (indkomst, lykke, social produktivitet, kreativitet) på en måde, der giver os mulighed for at sammenligne to sundhedsresultater. Forsøg på direkte sammenligning mellem hovedet mellem sundhedsresultater kræver den tvivlsomme metodologiske antagelse om, at helbred er usædvanligt: at gå ud af hospitalet med en overlevende hånd er naturligvis bedre end med ingen; men efterlades delvist synet bedre eller værre end at ende i kørestol? Hvordan sammenligner vi forskellige domæner med menneskelig funktion, der tilsammen udgør sundhedstilstanden?

Dette er det generelle etiske baggrund, som den særlige moralske bekymring over handicapets indvirkning på prioritering af sundhedsressourcer skal placeres imod. Vi begynder med, hvorfor det er, at handicap - af det utal af forskelle mellem mennesker, der kan have betydning for, hvordan vi beslutter at afsætte ressourcer til sundhedsvæsenet - er anderledes.

2. Hvorfor udgør handicap et problem ved rationering af sundhedsvæsenet?

2.1 Forskellen handicap gør

Personer med handicap er en særlig etisk bekymring for allokering af sundhedsvæsenet, fordi handicap ikke kun er nogen menneskelig forskellignende alder, køn eller etnicitet eller social social ulempe-lignende fattigdom, kønsdiskriminering eller marginalisering af mindretal. Handicap er både en forskel og en ulempe, der konceptuelt er knyttet til en persons sundhedstilstand, og derfor sundhedsbehov. Alle handicappeteoretikere i disse dage er enige om, at det fysiske, sociale og holdningsmæssige miljø, hvor en person med et sundhedsmæssigt problem eller funktionsnedsættelse lever, vil gøre en enorm forskel for deres opfattede”handicap”, som personen vil opleve (WHO 2001). Selvom der er et par hold-outs af den såkaldte "sociale model", der insisterer på, at handicap er en ren "social konstruktion", der ikke har noget at gøre med en persons helbredstilstand (se Oliver 1990), er konsensus, at handicap er begrebsmæssigt knyttet til sundhed: uden et underliggende sundhedsmæssigt problem eller svækkelse er der ingen handicap.

Mens de faktiske helbredsbehov hos personer med handicap, endog alvorlige handicap, varierer enormt, betyder den begrebsmæssige forbindelse til sundhed og menneskelig funktion, at sundhed ikke kun er betinget af en handicap, da køn, fattigdom eller endda livskvalitet er. Desuden er handicap ikke kun begrebsmæssigt forbundet med helbredet, det er forbundet med et eller andet problem med eller sundhedsmæssig forringelse. Dette forklarer, hvorfor tilfældet med handicap rejser det prioriterede problem i klar lettelse: enhver person med handicap er potentielt en mindre effektiv bruger af sundhedsressourcerne, da de har et forhåndsallokeret sundhedsproblem.

Det er dog vigtigt at bemærke, at handicap ikke begrebsmæssigt er knyttet til (lavere) livskvalitet. Desværre er der god dokumentation for, at det almindeligt antages, at mennesker med handicap lider af en lavere livskvalitet forbundet med deres funktionsniveau eller for tidlige dødelighed, og at forhåndsdekrement i livskvalitet muligvis ikke ændres grundlæggende af sundhedsressourcen (Albrecht & Devlieger 1999). Denne empiriske kendsgerning er kilden til demokratiproblemet, da det gælder for handicap, da hvis offentligheden arbejder under en generel fordom om, hvad det betyder at leve med et handicap, vil de lettere blive overbevist om, at handicap er en ekstra omkostning, eller begrænser den modtagne fordel (eller begge dele).

Det er helt sikkert, at der ikke er nogen tvivl om, at handicap pådrager sig yderligere personlige og sociale omkostninger i form af værdiforringede ressourcer, såsom hjælpemidler (kørestole, høreapparater og udvidet kommunikationsudstyr); ændringer for at gøre deres verden mere tilgængelig (kantklip, hørbare stoplamper, elevatorer, tilgængelige toiletter og handicapparkering); og sociale tjenester såsom indkomstoprettholdelse, invalidepension og erhvervsrehabilitering. På samme måde kan behovene for sundhedsvæsen for personer med handicap være dyrere at tilvejebringe i betragtning af potentielle komplikationer og co-morbiditeter såvel som de boliger, der kan være nødvendige for at sikre adgang til sundhedsvæsenet (for eksempel at undersøgelsestabeller kan rumme personer med fuldstændig lammelse af underkroppen). På grund af dettemennesker med handicap vil altid være nødt til at møde omvendelsen af problemet med indirekte fordele: som befolkning pådrages de sundheds- og ikke-sundhedsomkostninger, som, hvis de tages med i omkostningerne ved den sundhedsforbedring, der er forbundet med en sundhedsressource, vil vippe CEA-effektiviteten beregning mod dem.

2.2 Handicap og individuel tildeling af hovedet til hovedet

Når man samler alt dette, er resultatet set fra CEA-ræsonnementet, at handicap synes at være et vigtigt hensyn til ressourcefordelingen. I resten af dette afsnit vil vi gennemgå, hvad der er blevet sagt om, hvordan handicap påvirker etikken ved tildeling af sundhedsvæsenet, og især hvordan de fem ovennævnte problemer spiller ud i tilfælde af handicap.

Der er to perspektiver, hvor disse intuitioner kan testes: på niveau med individuelle konkurrencer, head-to-head-allokering og på niveau med socialpolitikker eller strategier for tildeling af sundhedspleje i hele befolkningen. I det første tilfælde antager vi en sammenligning fra en person til en anden uden handicap, som begge kræver lægebehandling eller ressource, som uanset årsag kun kan være tilgængelig for en af dem. Vi vil have lejlighed til nedenfor at stille spørgsmålstegn ved den filosofiske værdi af tildelingsscenarier fra head-to-head, men der er ingen tvivl om, at de har følelsesmæssig kraft og sætter virkningen af handicap i skarp lettelse. Det er interessant, selv om virkningen af handicap på rationering oprindeligt blev hævet lovligt med hensyn til rationeringspolitik (Oregon-rationeringseksperimentet nævnt ovenfor),på trods af kreative juridiske akademiske diskussioner (Garvey 1992; Peters 1995; Orentlicher 1996; og Crossley 2000), var de amerikanske domstole tilbageholdende med at gå fra den enkelte sag til det politiske niveau i rationeringsdebatten, fordi de var imponeret over argumentet om, at prioritering af sundhed ressourcer var simpelthen uundgåelige og så ikke diskriminerende som en generel politik. Vi vender tilbage til dette punkt nedenfor i forbindelse med menneskerettighederne og virkningen af handicap. Vi vender tilbage til dette punkt nedenfor i forbindelse med menneskerettighederne og virkningen af handicap. Vi vender tilbage til dette punkt nedenfor i forbindelse med menneskerettighederne og virkningen af handicap.

2.3 Problematiske scenarier på individuelt niveau

I dette afsnit undersøger vi de etiske spørgsmål, der er involveret i rationering af sundhedsressourcer, der involverer handicap på individuelt niveau (hvilket forlader rationeringspolitikens etik til det næste afsnit). For konkretitet ser vi på allokeringsscenarier, der ofte bruges i litteraturen for at fremhæve virkningen af handicap på tildelingsstrategien for CEA ved hjælp af QALY-metrikken til at definere fordelene ved brug af sundhedsressourcer eller til at teste andre intuitioner om ikke-utilitaristiske, egalitære principper for retfærdige fordeling. Der er mange, mange forskellige variationer af disse eksempler, der kan forestilles at teste vores intuitioner, men disse vil give en smag af denne form for filosofisk analyse. Sagerne er naturligt opdelt i dem, hvor livet i sig selv står på spil, og dem, hvor et ikke-dødeligt sundhedsresultat, der involverer en forbedring af funktionen (stabilisering af funktionen eller forhindring af yderligere funktionel tilbagegang) står på spil.

Bemærk: For alle nedenstående eksempler, lad A repræsentere en person med handicap og B- og C-personer uden. Vi antager ingen antagelse om, hvilken type eller sværhedsgrad handicap er involveret, bortset fra at minde os selv om, at de underliggende svækkelser kan være trivielle (en medfødt portvin-plet på ens ansigt), skønt social stigmatiserende eller moderat (arthritisk smerte, der påvirker mobilitet), eller ekstremt alvorlig (livstruende blodtryk eller kompromitteret lungefunktion). Vi antager, at A, B og C efterfølgende (inden ressourcen administreres) alle har nogenlunde de samme sundhedsmæssige behov med hensyn til den foreslåede behandling eller ressourceforbrug, skønt A kan have andre sundhedsbehov forbundet med hendes allerede eksisterende handicap.

Livreddende sager:

  1. A har en kortere forventet levealder, efterbehandling end B, men behandlingen redder livene for både A og B.
  2. A og B har den samme forventede levetid efter behandling, men B vil have en højere livskvalitet.
  3. A 's funktionsnedsættelse er sådan, at chancerne for, at den livreddende behandling vil være fuldt effektive eller dens potentiale for positiv effekt, reduceres meget sammenlignet med B.
  4. Hverken C eller B har allerede eksisterende handicap, men efter behandlingen har vi god grund til at tro, at C vil erhverve en handicap og B ikke vil, og at handicap enten vil mindske C 's forventede levetid eller livskvalitet, eller begge dele.

I alle disse scenarier ville tildelingsstrategien CEA og QALY prima facie favorisere den ikke-handicappede individuelle B. Både de prioriterede og indirekte fordelsproblemer arbejder her. Selvom dette resultat virker intuitivt acceptabelt for tilfælde (iii), da behandlingen til A ville være et totalt spild af en knap ressource og urimelig, hvis B kunne drage fordel af den. Men det er langt mindre klart, hvad vi ville sige, hvis effektiviteten af behandlingen mindre åbenbart kompromitteres af handicap. Hvad angår tilfælde (i), (ii) og (iv) er CEA-analysen i det mindste foruroligende, fordi præferencen udelukkende er baseret på A 's (eller for tilfælde iv), C' s) handicap eller ex ante livskvalitet. Vi synes måske ikke, at det er relevant, hvilken slags liv en person ville leve efter en medicinsk behandling,og forskelle i forventet levealder ville kun være relevante, hvis de var meget stærke, siger A kun ville leve et par uger, men B flere årtier.

Tilfælde til sundhedsforbedring:

  1. A's handicap fungerer som en komorbiditet og reducerer effektiviteten af den foreslåede behandling, så behandlingen får en mindre livskrævende resultat for A end for B.
  2. A's handicap gør behandlingen mere kompliceret, udvidet og dyrere end den er for B, selvom de resulterende resultater kan være identiske.
  3. C og B har ingen allerede eksisterende handicap, men vi ved, at C vil erhverve en efterbehandling, og på grund af dette vil det livsforbedrende resultat være mindre for C end for B.

For tilfælde (i) og (iii), primært på grund af brugen af QALY som en beregning til fordel, ville standardstrategien for allokering af sundhedsressourcer favorisere B frem for A eller C: på grund af deres handicap, ex post eller ex ante, individer A og C har de værste resultater af sundhedsressourcerne end B Som med de livreddende sager synes vores intuitioner at afhænge af, hvor stort kløften i livskvalitet er mellem A (eller C) og B. Skulle A og C opleve en ekstremt lav livskvalitet efter behandlingen, mens B oplever en meget høj livskvalitet, fristes vi til at favorisere B; men når forskellene er minimale, synes favorisering af B frem for A vilkårlig og urimelig. Tilfældet med (ii) lægger ulempen for omkostningerne snarere end fordelene, med det resultat, at CEA ville favorisere B. Igen synes vores intuitioner her at være påvirket af størrelsesordenen:Hvis omkostningsforskellen er triviel, ser det ud til at være uretfærdigt at favorisere B; hvis forskellene er enorme, synes vores utilitaristiske intuitioner mere dominerende, og vi ville favorisere B. Generelt set, når subtiliteterne af den forholdsmæssige fordel eller de forholdsmæssige omkostninger er overvejet, er vores intuitioner faktisk meget flydende.

2.4 Hvad fortæller head-to-head eksempler os egentlig?

Francis Kamm har næsten udelukkende været afhængig af individuelle eksempler på hovedet til hovedet som disse for at undersøge intuitioner om den etiske betydning af handicap i tildelingsbeslutninger (Kamm 1993, 2004, 2009a og b). Selvom hendes eksempler er levende, og diskussionerne ofte etisk lysende, sidder man til sidst med den fornemmelse, at det at stole på vores intuitioner om disse scenarier (og deres uendelige variationer) er en urolig og ubestemmelig øvelse. Den urealistiske enkelthed i sagerne kan skabe skepsis til, hvordan debatten er blevet indrammet. Sikkert, ingen beslutning om sundhedsvæsenet på individuelt niveau ville nogensinde være så skarp og blottet for usikkerheder. Vi er aldrig helt sikre på, om vores behandlinger vil forbedre funktionen, endda redde liv, eller om utilsigtede bivirkninger ender med at gøre resultatet værre. Derudover er måling af fordele med hensyn til QALY'er ikke en nøjagtig videnskab, og måling af omkostninger er ekstremt vanskelig, især hvis vi ud over de direkte omkostninger fra ressourcetilførslen tilføjer indirekte omkostninger og mulighedsomkostninger. Selvom metoden til at teste vores intuitioner på kunstige scenarier, foretage stadig mere nuancerede ændringer i sagen for at fremhæve fremtrædende overvejelser, er filosofisk oplysende, kan den sandsynligvis være noget kunstig.at foretage stadig mere nuancerede ændringer i sagen for at fremhæve fremtrædende overvejelser, er filosofisk oplysende, det kan muligvis være noget kunstigt.at foretage stadig mere nuancerede ændringer i sagen for at fremhæve fremtrædende overvejelser, er filosofisk oplysende, det kan muligvis være noget kunstigt.

Vores intuitioner synes både stabile og pålidelige til eksempler på eksempler, hvor der træffes beslutning om at allokere ressourcen til den ikke-handicappede person udelukkende eller automatisk med hensyn til tilstedeværelsen af et handicap i den anden kandidat uden hensyntagen til relative omkostninger eller fordel eller den mest rudimentære anvendelse af CEA. Sikkert en sådan beslutning ville være selve essensen af fordømmende og urimelig. Men selv her er vores intuitioner ikke helt sikre, da det kan gøre en forskel, hvordan tildelingsbeslutningen er indrammet.

Antag, at vi bliver bedt om at beslutte mellem en person i en kørestol og en person uden et alvorligt handicap. Hvis spørgsmålet er indrammet på en grov måde som”liv værd at leve”, og vi beslutter stereotype og ubegrundede antagelser om den dårlige elendighed ved at bo i en kørestol, ex ante, kunne vi tage en sag om, at vores beslutning om at favorisere personen uden en handicap var irrationel, urimelig og diskriminerende. I modsætning hertil antager vi, at vi kaster situationen som en situation, hvor uundgåelig knaphed kræver et valg, som, uanset hvad det er, vil være beklageligt og uheldigt (nogle gange kaldet et "tragisk valg": se Calabresi & Bobbitt 1978 og Nussbaum 2000). Så indrammet kan vi måske virke langt mere etisk begrundet i at appellere til handicap, eller faktisk enhver anden reel forskel mellem de to individer, der i det mindste i princippet errelevant for vores vurdering. Som vi har set, er handicap en forudgående relevant overvejelse til allokering af sundhedsvæsenet. Vi kan muligvis argumentere for, at vi trods alt ikke har noget andet valg end at vælge nogen (at vælge ingen ville være både spildt og urimeligt over for begge). Mod dette kan det argumenteres, at retfærdighed i en sådan situation kun kan opnås ved et rent tilfældigt valg.

3. Handicap som systematisk rationering: etiske bekymringer

3.1 Det dilemma skabt af CEA

De individuelle tildelingsscenarier, der netop er beskrevet, er kraftfulde “intuition pumps” (Dennett 2013), fordi de understreger en direkte konkurrence mellem to personer over den samme krævede sundhedsressource. Men hvis den eneste læsion, vi kan trække på livssparende og sundhedsforbedrende scenarier, er, at vores intuitioner om, hvorvidt handicapspørgsmål er klarere, desto mere skarp kontrasten til fordel eller omkostninger, synes det ikke at fremskynde debatten meget. I betragtning af at der allerede er bekymring for den urealistiske enkelhed i de enkelte sager, kan vi måske få et bedre resultat ved at spørge, om og på hvilken måde handicap er en relevant etisk betragtning som en generel socialpolitik eller tildelingsstrategi, der vil være konsekvent og anvendt neutralt på alle uden undtagelse.

Hvis vi overvejer en socialpolitik eller befolkningsstrategi for tildeling, er vi tilsyneladende bundet af grundlæggende principper for proceduremæssig retfærdighed, der foregår special-indlæg og andre undtagelser. Disse principper er også principper for rationalitet, og i tildelingspolitikken gælder de åbenlyst. Men der er også specielle formodninger om en allokeringspolitik, der også udnytter vores intuitioner om rationaliteten af en generel politik, men som vedrører den specifikke karakter af en allokeringspolitik. Der ser ud til at være tre formodninger om en sådan politik, der ikke kan fornuftigt udfordres: A) rationering eller prioritering af politik er nødvendig, fordi sundhedsressourcer er bange; B) effektivitet af ressourcebrug, hvis ikke slutningen af historien, er i det mindste en del af den; og C) nogle ordinære mål for sundhedsresultater skal bruges til at sammenligne resultater.

Effektivitet, som vi så, er både et spørgsmål om omkostningerne ved at bruge en sundhedsressource og de påløbne fordele. På politisk niveau er det langt vigtigere at være klar over, hvilket omkostningsområde der er relevant (skal vi medtage indirekte og mistede mulighedsomkostninger?), Samt hvad der udgør en relevant fordel (skal vi medtage forbedrede beskæftigelsesmuligheder, en mere økonomisk sikker familiesituation osv.). Ligningens omkostningsside betragtes sjældent af bioetikere, hvilket er et klart kløft i debatten. Fordelssiden er som nævnt ovenfor overvejet af Brock og andre under den bredere rubrik af problemet "separate sfærer" (Brock 2003; Broome 2004). Vi kan ignorere disse komplikationer i det følgende og begrænse spørgsmålet om effektivitet, som normalt gøres i denne litteratur, til et enkelt kriterium:kapacitet til at drage direkte fordel af en sundhedsressource.

Uanset hvad vores intuitioner måtte antyde på individuelt niveau, når vi henvender os til en generel tildelingspolitik, er det klart, at handicap har en potentiel indflydelse både på omkostninger og kapacitet til direkte fordel, og et tæppe afslag på at tage handicap i betragtning ville være begge irrationel og urimelig. Det er vigtigt at ignorere handicap irrationelt og uretfærdigt for alle, inklusive mennesker med handicap. Hvis tilstedeværelsen af et handicap gør en medicinsk behandling ineffektiv, ekstremt upraktisk eller meget dyre, ville det være dumt at ignorere denne kendsgerning. Det ville være urimeligt over for dem uden handicap, der har brug for og kunne drage fordel af behandlingen; men det ville også være urimeligt for en person med handicap at ignorere det faktum, at nogle af hans eller hendes behov ville være utilfredse,og en vis medicinsk behandling, der ikke bruger ham eller hende (eller potentielt skadelig). Dette betyder, at handicap ikke kun er etisk relevant på det politiske niveau, men i virkeligheden skal det indarbejdes i udvælgelsen af ressource eller behandling og af den tilstand, metode og kontekst, hvormed ressourcen leveres.

Men hvis handicap i bund og grund påvirker leveringsomkostninger og kapacitet til fordel, ser tildelingspolitikken at være fanget i et dilemma: CEA vanskeliggør systematisk mennesker med handicap i prioritering af sundhedsressourcer, men det er både irrationelt og urimeligt (for alle, inklusive mennesker med handicap) at ignorere forskelle i handicaprelaterede omkostninger og kapacitet til at drage fordel ved prioritering af sundhedsressourcer.

3.2 Løsning af dilemmaet: første forsøg

Nogle talsmænd for handicap hævder, at der ikke er noget reelt dilemma her, da "kapacitet til at yde godtgørelse" kun er en kappe for den fordomme, som handicappedes liv, ligesom ældres liv, har i sig selv mindre værdi og fortjener mindre indsats for at bevare eller forbedre (Asch 2001). Disse fortalere har et punkt, da netop dette synspunkt kan ses i udtalelserne fra respektable bioetikere, der hævder, at”handicappede liv” er grundlæggende ringere (Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie et al. 1998). I tilfælde af handicap er lavere kapacitet til fordel for nogle forfattere ikke en empirisk konklusion, men en a priori antagelse (Veach 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000). CEA vanskeliggør systematisk mennesker med handicap, fordi det er i sig selv diskriminerende.

Selvom Asch og andre bestemt ikke angriber en halmpersonposition, kan svaret muligvis være, at der er et empirisk grundlag for påstanden om, at handicap påvirker kapaciteten til at drage fordel af en sundhedsressource, nemlig beviset for, at mennesker med handicap har en tendens til at nyde mindre livskvalitet forbedring fra disse ressourcer end dem uden handicap. Styrken af denne sammenhæng afhænger dog meget af, hvad der menes med”livskvalitet”. Hvis det forstås som en subjektiv vurdering eller evaluering af ens liv - nu mere ofte kaldet "subjektiv velvære" (Kahneman, Diener & Schwarz 1999) -til da er der gode empiriske beviser for, at handicap ikkepåvirker kapaciteten til at drage fordel negativt. Mennesker med handicap har en tendens til at være lykkeligere og vurderer deres liv til at være af betydelig højere værdi end objektivt antaget - et fænomen kaldet”handicap-paradokset” (Albrecht & Devlieger 1999).

Dette kan tildeles, men det forbliver sandt, at bioetikere, der er afhængige af forestillingen om”livskvalitet” i denne sammenhæng, normalt uden argumentation antager, at livskvalitet er et objektivt fænomen, der inkorporerer autonomi, præstationer og en rimelig række muligheder for at leve et fuldt liv (se f.eks. Brock 1995, 2005). Det er naturligvis denne objektive forstand, at QALY'ere var beregnet til at kvantificere ved hjælp af evalueringer af sundhedsstater, enten efter befolknings- eller ekspertrangering eller ved hjælp af præferencetildækningsteknikker. Disse rangordningsøvelser viser altid, at livskvaliteten falder direkte med sværhedsgraden af den deaktiverende tilstand.

Advokaten for handicap kan svare, at QALY'er og lignende foranstaltninger simpelthen ikke er gyldige, da placeringerne udføres af mennesker, der ikke selv har førstehåndserfaring med, hvad det betyder at leve med et handicap. Der er faktisk nogle beviser for, at tredjepartsvurderinger af den objektive livskvalitet for mennesker med handicap - enten af sundhedspersonale eller offentligheden - systematisk er lavere end selvvurderinger af mennesker med handicap (Ubel et al. 2003), og at denne bias muligvis kan være et resultat af forvrængning fra kulturelle og andre fordomme (Amundson 2010).

Mod dette kan det argumenteres, at uanset om en person med et handicap befinder sig i en epistemisk privilegeret position vedrørende oplevelsen af handicap, behøver dette privilegium ikke at omfatte en objektiv vurdering af de faktiske fysiske og andre byrder ved at leve med handicap (Brock 1995). Tværtimod, på grund af den psykologiske dynamik i tilpasning og tilpasning, især efter en traumatisk skade, kan en person med handicap meget vel være i en dårligere position til at vurdere sit liv objektivt. Når den handicappede først er justeret, kan den grovt overskrive værdien af at leve med handicap, som, selvom det måske ikke er en dårlig ting, i denne sammenhæng har den virkning at fordreje den enkeltes sundhedsmæssige og sociale behov (Murray 1996; Menzel et al. 2002).

Selv hvis denne debat om, hvordan QALY'er skal udvikles, er afsluttet, kan det have en lille indflydelse på det nævnte dilemma. Hvis handicap objektivt reducerer livskvaliteten, vil den forventede samlede fordel ved en sundhedsressource have en tendens til at blive påvirket negativt, og CEA vil være til skade for personer med handicap; men på den anden side, hvis ikke, og handicap ikke påvirker kapaciteten til at drage fordel af en sundhedsressource, vil mennesker med handicap blive ugunstigt stillet af tilvejebringelsen af disse ressourcer, der ikke tager hensyn til deres handicap. Som Amaryta Sen hjælpsomt forklarer punktet, er værdien af en hvilken som helst ressource ikke konstant i en befolkning, da nogle forskelle mellem mennesker påvirker deres evne til at "konvertere" ressourcen til hvad, der er værdi, enten objektivt eller til dem alene (Sen 1999; Ruger 2010). Der er forskelle mellem mennesker, der gør en forskel for den værdi, der udvindes fra den samme ressource, og handicap er måske det klareste eksempel på en sådan forskel.

QALY-metrikken er imidlertid problematisk af en anden grund. Når bedømmere bliver bedt om at rangordne en påvirkning af et handicap på livskvaliteten, bliver de bedt om at overveje den samlede”byrde” ved at leve med dette synspunkt i sundhed eller funktion. Uden tvivl er en del af denne byrde resultatet af den sociale stigma, diskrimination og mangel på muligheder, der kendetegner handicappelivet i alle kulturer. Mennesker med handicap har typisk som en gruppe de laveste beskæftigelses- og uddannelsesdeltagelsesniveauer for en hvilken som helst underpopulation (WHO 2011, kapitel 8), et faktum, der dybtgående påvirker deres livskvalitet, men som har lige så meget at gøre med mislykket politik til bekæmpelse stigma og mangel på indkvartering, som det gør med den underliggende helbredstilstand. Men det faktum, at byrden ved at leve med et handicap er forårsaget lige så meget af det sociale miljø, tyder på, at QALY-metrikken, selvom den nøjagtigt beskriver handicapbyrden, er uretfærdig som grundlag for ressourcetildeling (Wasserman, Asch, Bickenbach 2008). Faktisk siger vi til den handicappede, at fordi stigma og mislykket politik gør dit liv mindre værdifuldt, vil vi ikke forbedre dit liv ved at give dig adgang til nødvendige ressourcer.

Et af de mest robuste forsvar for, hvordan CEA-metoden håndterer handicap, kommer i form af Michael Steins generelle forsvar af utilitarisme mod former for ressourcejævnhedsgrad (Stein 2006). Stein argumenterer for, at kun utilitarisme ved at stole på det større fordelkriterium for distribuerende retfærdighed kan håndtere vores intuitioner om handicap, når det gælder tildeling af sundhedsydelser. Han erkender, at handicap er begrebsmæssigt relateret til dårligt helbred eller funktionel reduktion (svækkelse), og som en utilitaristisk tager det for at betyde, at handicap også reducerer velfærd og forholdsmæssigt: jo mere alvorlig handicap, jo større er velfærdstabet. På grund af dette forhold argumenterer han for, at utilitaristen nøjagtigt kan bestemme - i velfærdsmæssige vilkår - virkningen af en sundhedsydelse, og at dette gør utilitarismen samlet set,en langt bedre beslutningsmetode til allokering af sundhedsvæsenet. Desværre, på hans egne utilitaristiske vilkår, er Stens argument mangelfulde. For som sagt, så længe velfærd er en subjektiv opfattelse, er der ingen grund til at tro, at der er en streng sammenhæng mellem sundheds- og velfærdsunderskud. Derudover er der for en utilitaristisk følgesmed ingen priori grund til at tro, at en person uden handicap altid oplever mindre velfærdsydelse end en person med handicap - da der er andre områder end sundhed, der påvirker velfærden. På den anden side, hvis vi er bekymrede for at maksimere velfærd snarere end helbred, er vi nødt til at tage højde for alle følgeskader, der er forbundet med velfærd, der er knyttet til sundhedsforbedringer (mulighed for at udvikle talenter, bedre jobmuligheder eller et mere stabilt familieliv) og når døren først er åben,der er ingen grund til at tro, at handicap betyder noget, da disse fordele generelt kan overvælde den negative virkning af handicap (Bickenbach 2008).

3.3 Løsning af dilemmaet: bevægelse ud over CEA

Det dilemma, der skabes af omkostningseffektivitetsstrategien, eller mere generelt en utilitaristisk tilgang, kan argumenteres for at afspejle den flerårige konflikt i fordelende retfærdighed mellem "fair chancer" og "bedste resultater". Selvom der er diehard brugere som Stein, drages de fleste filosofer til det synspunkt, at vi i lyset af disse problemer skal finde kompromisstillinger, hvor omkostningseffektiviteten modereres af et udligningsprincippet om retfærdighed. Selvom debatten handler om, hvordan man opbygger en socialpolitik for tildeling af sundhedsvæsenet - som potentielt berører alle, så der skal tages hensyn til alles interesser - betyder det ikke, at de tre formodninger, der er nævnt ovenfor, afvises. Ingen deltagere i denne debat vil hævde, at omkostningerne ikke betyder noget, at effektiv ressourceudnyttelse er irrelevant,eller at resultaterne af sundhedsvæsenet er helt subjektivt og uomgængeligt. I stedet er vi nødt til at gøre beslutningsprocessen for tildeling mere kompliceret ved at tage hensyn til egalitære "sidebegrænsninger", der muligvis ændrer vores CEA-resultater.

Nogle filosoffer har således hævdet, at debatten skal tilføres det grundlæggende egalitære princip om lige bekymring og respekt, et princip, der fra tid til anden kan trumfe CEA-overvejelser. Nogle gange, det vil sige, "bedste resultater" skal modereres med "rimelige chancer". Dan Brock, som var den første, der rejste spørgsmålet om, hvordan handicap påvirker allokering af sundhedsvæsenet, argumenterede for, at den bedste vej frem er at strukturere allokering af sundhedsressourcer for i videst muligt omfang at sikre lige muligheder for alle (Brock 1995). At flytte tyngdepunktet i sundhedsvæsenets allokering til lige muligheder var yderst tiltalende, da det stemte overens med den fremtrædende opfattelse af sundhedens art og værdien af sundhedsvæsenet, som tydeligst var artikuleret af Norman Daniels (1985) og videreudviklet i Daniels 2008). Sundhed,Daniels hævdede, har en særlig moralsk betydning for os, fordi det letter og forbedrer vores fulde række muligheder i livet, så vi sikrer, at ligestilling i sundhedsvæsenet er et af samfundets mest effektive midler til at sikre lige muligheder overalt.

Alligevel var det ikke klart, hvordan en fornyet vægt på”fair chancer” er med til at løse det dilemma, som CEA påstås skaber. Selv hvis en rent "bedste resultat" -metode er personer med handicap ugunstigt, ville fokusering på "retfærdige resultater" ikke betyde, at vi ignorerede forskelle i omkostninger og kapacitet til at drage fordel af handicap. Man kan hævde, at som abstrakte enkeltpersoner, alle burde have en lige mulighed for at drage fordel af sundhedsressourcerne, ceteris paribus. Men da det er irrationelt at ignorere spørgsmål om omkostning og fordel, er det klart, at handicap kun er paradigmeksemplet på en betragtning, der forstyrrer antagelsen om ceteris paribus. Mennesker med handicap kan ikke retfærdigt nægtes muligheden for at drage fordel af sundhedsvæsenet, men på rationelle og relevante grunde til omkostninger og udsigt til fordel,de kan temmelig nægtes sundhedsvæsen, i det mindste fra sag til sag. Brock kom til at indse, at overgangen til egalitær lige muligheder ikke kunne løse det dilemma, der var forbundet med relevansen af handicap i sundhedsvæsenets rationering. Efter næsten tre årtiers arbejde erkendte han, at problemet med tilsyneladende forsvarlig diskrimination af handicap”repræsenterer et dybt og uopklaret problem for ressourceprioritering” (Brock 2002) og”der er stadig meget, der skal gøres” (Brock 2009). Efter næsten tre årtiers arbejde erkendte han, at problemet med tilsyneladende forsvarlig diskrimination af handicap”repræsenterer et dybt og uopklaret problem for ressourceprioritering” (Brock 2002) og”der er stadig meget, der skal gøres” (Brock 2009). Efter næsten tre årtiers arbejde erkendte han, at problemet med tilsyneladende forsvarlig diskrimination af handicap”repræsenterer et dybt og uopklaret problem for ressourceprioritering” (Brock 2002) og”der er stadig meget, der skal gøres” (Brock 2009).

Daniels har på sin side hævdet, at når det kommer til beslutninger om sundhedsressourcer, er vores grundlæggende intuitioner permanent på odds, og egalitær teori kan ikke hjælpe. Vores eneste løsning er at sikre, at vores tildeling af sundhedsressourcer er formaliseret, så alle beslutninger er grundlæggende baseret på retfærdige overvejende processer, hvor enhver stemme og argument høres og beslutninger træffes af en retfærdig og neutral dommer (Daniels, et al. 2000; Daniels 2008).

Ved at søge efter et egalitært tildelingsprincip, der muligvis undgår dilemmaet, er nogle filosofer vendt tilbage til det ovenfor nævnte prioriterede problem og bemærkede, at afhængig af sværhedsgraden af handicap, kan en person med handicap have et større behov for sundhedsressourcer end en ikke -hæmmet person, eller at sundhedsressourcen kan have en dybere indflydelse på at sikre lige muligheder for den handicappede. At foretage tildeling til fordel for, hvem der er "dårligst stillet", afspejler den version af egalitarisme, der kaldes prioritarisme (se Parfit 1997; Arneson 2000), hvor fordelingen af en ressource styres af den intuition, at de værste har mere at vinde og bør prioriteres, ikke som i den utilitaristiske tilgang med hensyn til stor velfærdsfordel, men på grund af større behov.

Prioritøren har imidlertid to imponerende forhindringer at overvinde: hvordan man i sundhedsmæssige vilkår bestemmer, hvem der er “dårligere stillet”, og for det andet en version af problemet med indirekte fordele: hvorfor skal vi begrænse vores fokus på sundhed, når sundhedsressourcerne har banket -på fordele, der går langt ud over sundhedsområdet, herunder at blive et produktivt medlem af samfundet. Begge spørgsmål drejer sig delvis om, hvorvidt sundhed er en iboende eller en instrumental god (eller begge dele). Hvis det er rent instrumentalt, kan værdien af en sundhedsforbedring - og så et skøn over, hvor dårligere en person ville være uden denne forbedring - kun bestemmes ved at se på de deraf følgende konsekvenser for individet og samfundet. At bevæge sig i denne retning en lang række overvejelser - social position, indkomstniveau, medfødte talenter og held og lykke - ville være afgørende,selvom de har meget lidt at gøre med selve sundhedsydelsen. Hvis sundhed kun er i sig selv værdifuld, ville vi have brug for en direkte, ensartet og komparativ beregning af sundhedsrelateret ulempe. Dette er en formidabel udfordring, da det igen kræver svar på uovervindelige spørgsmål som "Er en person, der er blind," dårligere stillet "end en person, der er døve?"

For nylig har Greg Bognar, der husker en version af “heldig egalisme” (se Arneson 2000), foreslået en anden taktik, der muligvis kan undgå denne flok (Bognar 2010, 2011). Han handler med sondringen mellem et livs værdi og dets moralske værdi og har argumenteret for, at vi er ubehagelige med livskvaliteten, ikke fordi det ikke er relevant for evnen til at drage fordel af en sundhedsressource, men fordi den ikke fortæller os noget om den enkelte fortjener eller fortjener den knappe ressource. Han foreslår, at vi generelt bør ignorere handicap ved fordelingen af sundhedsressourcer. Handicap er kun relevant, hævder han, når det mindsker kapaciteten til at drage fordel af sundhedsressourcen, og personen er ansvarlig for handicap. Dermed,mens det ville være uretfærdigt at nægte en person en hofte- og knæudskiftning, bare fordi han eller hun er blind på grund af uflaks, ser det ikke ud til at være uretfærdigt, hvis personen frivilligt blev fede: At være overvægtigt bidrog til behovet for udskiftningskirurgi i første omgang og under alle omstændigheder ville reducere den fordel, som personen ville få ved operationen.

Selvom en spændende teoretisk indflydelse på problemet, er Bognars løsning, ligesom alle former for lykke-egalitarisme, fyldt med et meget praktisk problem med at skelne årsagsansvar og moralsk ansvar. Vi kan være sikre på, at vi beskylder den overdrevne drikker for det medicinske behov for en levertransplantation, men kun hvis vi er lige sikre på, at drikke var et valg snarere end en genetisk disponeret opførsel. Og hvor langt tilbage i årsagshistorien skal vi gå for at bestemme uskyld eller skyld? De fleste traumatiske rygmarvsskader er resultatet af risikabel opførsel, og soldaten, der frivilligt indrulleres, forstår sikkert risiciene. Selv hvis man antager, at disse undersøgelser af uredelighed kunne tænkes at blive løst og løst på en rettidig og billig måde,Bognar tilbyder ikke en gennemførlig løsning på allokering af sundhedsydelser i praksis, da ignorering af kendte handicap ved tildeling af ressourcer ikke kun er urimelig, men upraktisk, da handicap skal tages i betragtning for at sikre, at behandlinger og andre medicinske indgreb er så passende og gavnlige for mennesker med handicap som for dem uden.

3.4 Prioritering af sundhedsressourcer og menneskerettighederne til sundhedsvæsen

Er den etiske karakter af sundhedsvæsenets rationering grundlæggende ændret, hvis vi indstiller en menneskerettighed til sundhedspleje for personer med handicap, som det for nylig er blevet gjort ved De Forenede Nationers konvention om rettigheder for personer med handicap (FN 2007: artikel 25 og 26) ? Styrker diskursen om menneskerettigheder argumentet om, at rationering af sundhedsressourcer ikke kan forringe personer med handicap? Sætter det mere pres på behovet for etisk at retfærdiggøre anvendelsen af omkostningseffektivitet på beslutningsfordelingen ved tildeling? Hjælper det os med at løse det dilemma, som handicap medfører til fordelingen af sundhedsvæsenet?

Konventionen hævder eksplicit, at alle dens specifikke materielle rettigheder til sundhedspleje, uddannelse, beskæftigelse osv. Er forankret i beskyttelsen af ligestilling (eller forbud mod forskelsbehandling) og menneskelig værdighed. Dette antyder, at hvis tildeling af sundhedsressourcer var skadelig eller diskriminerende over for mennesker med handicap, ville det være en klar krænkelse af menneskerettighederne. Denne vurdering ville finde ud af, om mennesker med handicap blev direkte ugunstigt stillet fra”tildeling af sengen” eller indirekte på grund af anvendelsen af ellers handicapneutrale private eller offentlige finansieringsordninger for sundhedspleje eller tildelingspolitikker eller strategier til sundhedsvæsenet.

Desværre tilføjer menneskerettighedssprog lidt til handicappedes talsmand for allerede stærke argument mod forhåndsdomme eller stigma ved rationering af beslutningstagning, et argument, der ikke har nogen indflydelse på det større problem, der stilles ved dilemmaet om handicap skal have betydning, og hvis ja, hvordan det skal betyder noget. I tilfælde af FN-konvention er menneskerettighederne, der stilles, ikke særlige rettigheder, der er begrænset til personer med handicap, rettigheder, som f.eks. Ville have direkte indflydelse på allokering af sundhedsressourcer for at favorisere eller ikke ugunstige personer med handicap. Tværtimod siges retten til sundhedsressourcer udtrykkeligt at være en ret til”den samme rækkevidde, kvalitet og standard for pleje som leveres til andre personer”. Så længe personer med handicap behandles ens med alle andre i en rationeringsordning, der er underlagt den samme strategi af CEA eller egalitært princip og suppleret med den samme foranstaltning til fordel - da er sandsynligvis ingen menneskerettigheder blevet krænket. I forbindelse med internationale menneskerettigheder kræver kort sagt ligestilling af værdi, værdighed og respekt, ikke særlig behandling eller endda ligebehandling, men behandling som en ligestilling. Fra dette perspektiv ville det være lige så urimeligt at sige, at handicap er afgørende for allokering af sundhedsressourcer, som det ville sige, at handicap er irrelevant. Kort fortalt forbliver dilemmaet.værdighed og respekt kræver ikke særlig behandling eller endda ligebehandling, men behandling som en ligestilling. Fra dette perspektiv ville det være lige så urimeligt at sige, at handicap er afgørende for allokering af sundhedsressourcer, som det ville sige, at handicap er irrelevant. Kort fortalt forbliver dilemmaet.værdighed og respekt kræver ikke særlig behandling eller endda ligebehandling, men behandling som en ligestilling. Fra dette perspektiv ville det være lige så urimeligt at sige, at handicap er afgørende for allokering af sundhedsressourcer, som det ville sige, at handicap er irrelevant. Kort fortalt forbliver dilemmaet.

4. Et vedvarende dilemma?

I øjeblikket forbliver dilemmaet om, hvorvidt og hvordan handicap skal tages i betragtning ved tildeling af sundhed, uopløst, skønt det ofte fremgår af den distribuerende retfærdighedslitteratur som et testtilfælde for en variant af egalitet eller en raffineret version af CEA. Selv hvis dilemmaet er løst, opstår der yderligere problemer. Hvis vi beslutter, at handicap altid er en relevant fordelingsovervejelse, er der på vej til at tackle det større spørgsmål om, hvad virkningen af handicap skal være spørgsmålet om sammenlignelighed mellem forskellige handicapformer, der er større. Det er for nylig blevet antydet, at det såkaldte "indekseringsproblem" skabt af de uomgængelige komponenter af menneskelig ulempe (Woff og De-Shalit 2007),hvilket forhindrer enhver meningsfuld sammenligning mellem mennesker, der oplever meget forskellige former for social ulempe, forværres, når man prøver at sammenligne mennesker med forskellige handicap. Det er hårdt nok at sammenligne paralyse af underkroppen med døvhed, men to personer, der begge er paraplegiske, kan opleve det på meget forskellige måder afhængigt af tilgængeligheden af kørestole og boliger såsom tilgængelige offentlige bygninger (Riddle 2014). Hvis vi beslutter, at handicap aldrig skal have nogen betydning, er det vanskeligt at se, hvorfor en overvejelse af hverken omkostninger eller ydelser, der ikke er knyttet til handicap, også kunne være berettiget. Hvis dette er tilfældet, ville den eneste overlevelige tildelingsprocedure være tilfældig allokering, som er yderst modintuitiv som en løsning på individuelle tildelingsbeslutninger fra hovedet til hovedet, så meget mindre en generel allokeringspolitik.

Bibliografi

  • Albrecht, GA og PJ Devlieger, 1999, “Handicap-paradokset: Høj livskvalitet mod alle odds”, Social Science and Medicine, 48: 977–988.
  • Amundson, R., 2010, “Livskvalitet, handicap og hedonisk psykologi”, Tidsskrift for teorien om social opførsel, 40 (4): 374–392.
  • Anand, S. og K. Hanson, 1997, “Handicap-justerede livsår: En kritisk gennemgang”, Journal of Health Economics, 16: 685–702.
  • Anand, P. og A. Wailoo, 2000,”Hjælpeprogrammer kontra rettigheder til offentligt leverede varer: argumenter og bevis fra rationering af sundhedsvæsenet”, Economica, 67: 543–477.
  • Anand, S., F. Peter, og A. Sen (red.), 2004, Public Health, Ethics and Equity, Oxford: Oxford University Press.
  • Arneson, R., 2000, “Luck egalitarianism and prioritarianism”, Etik, 110 (2): 339–349.
  • Arneson, R. og E. Nord, 1999, “Værdien af DALY Life: Problemer med etik og gyldighed af handicapjusterede livsår”, British Medical Journal, 319: 1423–1425. [Arneson og Nord 1999 tilgængeligt online]
  • Asch, Adrienne, 2001, "Handicap, bioetik og menneskerettigheder", i GL Albrecht, KD Seelman og M. Bury (red.), Håndbog om handicapstudier, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, s. 297–326.
  • Baltussen, Rob og Louis Niessen, 2006, “Prioritetsindstilling af sundhedsinterventioner: behovet for multi-kriteriums beslutningsanalyse”, omkostningseffektivitet og ressourcefordeling, 4: 14-23. [Baltussen og Niessen 2006 tilgængeligt online]
  • Batavia, AI, 2002, “Handicap versus futilitet i rationering af sundhedsydelser: Definition af medicinsk nyttelighed baseret på permanent bevidstløs bevidsthed-PVS, koma og anencephaly”, Adfærdsvidenskab og loven, 20: 219-233.
  • Bickenbach, Jerome E., 2008, “Stein, retfærdighed og handicap”, social teori og praksis, 34: 300–306.
  • Bognar, Greg, 2010, “Diskriminerer omkostningseffektivitetsanalyse urimeligt over for mennesker med handicap?”, Journal of Applied Philosophy, 27 (4): 394–408.
  • ––– 2011, “Impartialitet og diskrimination af handicap”, Kennedy Institute of Ethics Journal, 21 (1): 1–23.
  • Brock, Dan., 1988, "Etiske problemer i modtagerudvælgelse til organtransplantation", i Debra Mathieu (red.), Organ Substitution Technology: Ethical, Legal and Public Policy Issues, Boulder CO: Westview Press, s. 86–99.
  • –––, 1995, “Retfærdighed og Ada: Diskriminerer prioritering og rationering af sundhedsvæsenet handicappede?”, Socialfilosofi og politik, 12 (2): 159–185.
  • –––, 1998, “Etiske problemer i udviklingen af resumé af mål for befolknings sundhedsstater”, i Field and Gold 1998: 63–81.
  • –––, 1999, “Etiske spørgsmål i konstruktionen af omkostningseffektivitetsanalyse til prioritering og rationering af sundhedsvæsenet”, i J. Hintikka, et al. (red.) Proceedings of the Twentieth World Congress of Philosophy bind 1, Bowling Green, OH: Philosophy Documentation Center, s. 215–229.
  • –––, 2000, “Prioritering af sundhedsvæsenets ressourcer og diskrimination af personer med handicap”, i L. Francis og A. Silvers (red.) Amerikanere med handicap: udforske lovgivningens implikationer for enkeltpersoner og institutioner, New York: Routledge, s. 223–35.
  • –––, 2002, “Fairness and health”, i Christopher JL Murray, Joshua A. Salomon, Colin D. Mathers og Alan D. Lopez (red.), Resume Measures of Population Health Concepts, Ethics, Måling and Applications, s. 717–726.
  • –––, 2003, “Separate sfærer og indirekte fordele”, Omkostningseffektivitet og ressourcefordeling, 1 (1): 1–12. [Brock 2003 tilgængelig online]
  • –––, 2004, “Etiske problemer i brugen af omkostningseffektivitetsanalyse til prioritering af ressourcer inden for sundhedsvæsenet”, i G. Khushf (red.), Handbook of Bioethics, Dordrecht: Springer, 353-380.
  • –––, 2005, “Forebyggelse af genetisk overførte handicap, mens man respekterer personer med handicap”, i D. Wasserman, JE Bickenbach og R. Wachbroit (red.), Livskvalitet og menneskelig forskel, Cambridge: Cambridge University Press, s. 67 -100.
  • –––, 2009, “Omkostningseffektivitet og diskrimination af handicap”, Economics and Philosophy, 25: 27–47.
  • Brock, Dan W. og Daniel Wikler, 2006, “Etiske spørgsmål inden for ressourcefordeling, forskning og udvikling af nye produkter”, i Jamison et al. 2006: 259–270.
  • Broome, J., 1988, “Goodness, fairness and QALYs”, i J. Bell og S. Mendus (red.), Philosophy and Medical Welfare, Cambridge: Cambridge University Press, s. 57–73.
  • –––, 2004, Weighing Lives, Oxford: Oxford University Press.
  • Calabresi, Guido og Philip Bobbitt, 1978, Tragic Choices, New York: WW Norton & Company.
  • Cappelen, AW og OF Norheim, 2006, “Ansvar, retfærdighed og rationering inden for sundhedsvæsenet”, Health Policy, 76: 312–319.
  • Cookson, R og P. Dolan, 1999, “Offentlige synspunkter på rationering af sundhedsvæsenet: en gruppediskussionsundersøgelse”, Health Policy, 49: 63–74.
  • Crossley, MA, 1995, “Medicinsk futilitet og diskrimination af handicap”, Iowa Law Review, 81: 179–259.
  • –––, 2000,”At blive synlig: ADA's indflydelse på sundhedsvæsenet for personer med handicap”, Alabama Law Review, 52 (1): 51–89.
  • Daniels, N., 1985, Just Health Care, New York: Cambridge University Press.
  • –––, 1993, “Rationing Fairly: programmatic overvejelser”, Bioethics, 7: 224–233.
  • –––, 1994, “Fire uløste rationeringsproblemer en udfordring”, rapporten fra Hastings Center, 24 (4): 27–29.
  • –––, 1998,”Distribuerende retfærdighed og brugen af resuméstiltag for befolkningens sundhedsstatus”, i felt og guld 1998: 58–71.
  • –––, 2008, Just Health, New York: Cambridge University Press.
  • Daniels, N., et al., 2000, “Benchmarks of Fairness for Health Care Reform: A Policy Tool for Developing Countries”, Bulletin for the World Health Organization, 78: 740–750.
  • Das, Pamela og Udani Samarasekera, 2012, “Historien om GBD 2010: en” supermenneskelig”indsats”, The Lancet, 380: 2067–70.
  • Dennett, Daniel, 2013, Intuition pumps og andre redskaber til at tænke, New York: WW Norton & Company.
  • Doyal, Len, 1998, “Offentlig deltagelse og den moralske kvalitet af sundhedsrationering”, Quality in Health Care, 7: 98–102.
  • Field, M. og M. Gold (red.), 1998, Resume Population Health: retninger for udvikling og anvendelse af befolkningsmetrik, Washington: National Academy Press.
  • Garvey, James V., 1992, "Rationering af sundhedsvæsenet og loven om handicappede amerikanere fra 1990: Hvilken beskyttelse skal handicapperne ydes", Notre Dame Law Review, 68 (3): 581–618.
  • Hadorn, David, 1992, “Problemet med forskelsbehandling i prioritering af sundhedsvæsenets prioritering”, Journal of the American Medical Association, 268, 1454–59.
  • Harris, J., 1986, “QALYfying the Value of Life”, Journal of Medical Ethics, 13 (3): 117–123.
  • Jamison, Dean T., Joel G. Breman, Anthony R. Measham, George Alleyne, Mariam Claeson, David B. Evans, Prabhat Jha, Anne Mills og Philip Musgrove (red.)., 2006, Prioriteter for sygdomskontrol i udviklingslande, Washington, DC: Oxford University Press og Verdensbanken. [Jamison et al. 2006 tilgængeligt online]
  • Jonsen, Albert, 1986, "Bentham in a box: Technology assessment and health care allocation", Law, Medicine and Health Care, 14: 172–4.
  • Kahneman, D., E. Diener og N. Schwarz (red.), 1999, Well-being: The foundation of hedonic psychology, New York: Russell Sage Foundation.
  • Kamm, FM, 1993, Moral / dødelighed, bind 1, død og hvem der skal reddes fra det, Oxford: Oxford University Press.
  • –––, 2004, “Beslutning om, hvem der skal hjælpe, sundhedsjusterede livsår og handicap”, i Anand, Peter og Sen 2004: 225–242.
  • –––, 2009a,”Aggregation, allokering af knappe ressourcer og handicappede”, Social Philosophy and Policy, 26: 148–197.
  • –––, 2009b, “Handicap, diskrimination og irrelevante varer”, i K. Brownlee og A. Cureton (red.), Handicap og ulemper, New York: Oxford University Press, s. 260–318.
  • Koch, Tom, 2000, "Livskvalitet kontra 'livskvalitet': antagelser, der ligger til grund for potentielle livskvalitetsinstrumenter i sundhedsvæsenets planlægning", Social Science and Medicine, 51: 419–427.
  • Kuhse, H. og P. Singer, 1985, Skal babyen leve? Problemet med handicappede spædbørn, New York: Oxford University Press.
  • McKie, John, Jeff Richardson, Peter Singer og Helga Kuhse, 1998, The Allocation of Health Care Resources: En etisk evaluering af 'QALY'-metoden, Aldershot, UK: Ashgate.
  • Menzel, Paul, 1989, Strong Medicine, New York: Oxford University Press.
  • Menzel, P., P. Dolan, J. Richardson, og JA Olsen, 2002, “Rollen af tilpasning til handicap og sygdom i sundhedsstatusvurdering: En foreløbig normativ analyse”, Social Science and Medicine 55: 2149-2158.
  • Moss, Alvin og Mark Siegler, 1991, "Bør alkoholikere konkurrere lige meget om levertransplantation?", Tidsskrift for American Medical Association, 265 (10): 1295–1298.
  • Murray, Christopher JL, 1996, "Rethinking DALYs", i Christopher JL Murray og Alan D. Lopez (red.), The Global Burden of Disease: En omfattende vurdering af dødelighed og handicap fra sygdomme, skader og risikofaktorer i 1990 og Projekteret til 2020, Cambridge, MA: Harvard School of Public Health på vegne af WHO og Verdensbanken, s. 1–98.
  • Nord, Erik, 1999, Cost-Value Analysis in Health Care: Making Sense out of QALYs, Cambridge: Cambridge University Press.
  • Nussbaum, Martha, 2000, “Omkostningerne ved tragedie: Nogle moralske grænser for omkostnings-fordel-analyse”, Journal of Legal Studies, 29 (S2): 1005–1036.
  • Oliver, M., 1990, Handicappolitikken, New York, NY: St. Martin's.
  • Orentlicher, D., 1996, “Destrukturering af handicap: Rationering af sundhedspleje og urimelig diskrimination mod syge”, Harvard Civil Rights-Civil Liberties Law Review, 31: 49–89.
  • Parfit, Derek, 1997, "Ligestilling og prioritering", Ratio, 10 (3): 202–221.
  • Peters, PG, 1995, “Health Care Rationing and Disability Rights”, Indiana Law Journal, 70 (2): 491–547.
  • Riddle, Christopher A., 2014, Handicap og retfærdighed: Funktionerne nærmer sig i praksis, New York: Lexington Books
  • Rock, M., 2000, “Nedsatte liv? Vejning af handicap, når man måler helbred og træffer afgørelse om”medfølende” mord”, Social Science and Medicine, 51 (3): 407–417.
  • Ruger, JP, 2010, Health and Social Justice, Oxford University Press, Oxford
  • Russell, LB, MR Gold, JE Siegel og N. Daniels, 1996, “Rollen af omkostningseffektivitetsanalyse i sundhed og medicin”, tidsskrift for American Medical Association, 276: 1172–1177.
  • Sen, AK, 1999, Udvikling som frihed, New York: Knopf.
  • Singer, Peter, 1983, “Livshellighed eller livskvalitet?”, Pædiatri, 72: 128–29.
  • Stein, Mark S., 2006, Distributiv retfærdighed og handicap: Utilitarisme mod Egalitarisme, New Haven, CT: Yale University Press.
  • Ubel, Peter A., 2000, Pricing Life: Why It’s Time for Health Care Rationing, Cambridge, MA: The MIT Press.
  • Ubel, PA, G. Loewenstein og C. Jepson, 2003,”Hvem er livskvalitet? En kommentar, der undersøger uoverensstemmelser mellem evalueringer af sundhedstilstander af patienter og offentligheden”, Quality of Life Research, 12: 599–607.
  • De Forenede Nationer (FN), 2007, konvention om rettigheder for personer med handicap, generalforsamlingens resolution 61/106. [FN-konvention tilgængelig online]
  • Veach, Robert, 1986, The Foundations of Justice, New York: Oxford University Press.
  • Wasserman, David, Adrienne Asch og Jerome Bickenbach, 2008, "At reparere, ikke afslutte: Omkostningseffektivitetsanalyse, præferencer og retten til et liv med handicap", i Luke Clements og Janet Read (eds), Handicappede og højre to Life, London: Routledge, s. 30–57.
  • WHO, 2001, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), Genève: Verdenssundhedsorganisationen. [WHO ICF tilgængelig online]
  • ––– 2011, Verdensrapporten om handicap, Genève: Verdenssundhedsorganisationen. [WHO 2011 tilgængelig online]
  • Wikler, Daniel, 2002, "Personligt og socialt ansvar for sundhed", Etik og internationale anliggender, 16 (2): 47–55.
  • Williams, A., 1997, “Intergenerational equity: En udforskning af” fair innings”-argumentet”, Health Economics, 6 (2): 117–32.
  • Wolff, Jonathan og Avner De-Shalit, 2007, Ulempe, Oxford: Oxford University Press.

Akademiske værktøjer

sep mand ikon
sep mand ikon
Sådan citeres denne post.
sep mand ikon
sep mand ikon
Forhåndsvis PDF-versionen af denne post hos Friends of the SEP Society.
inpho ikon
inpho ikon
Slå dette emne op på Internet Philosophy Ontology Project (InPhO).
phil papirer ikon
phil papirer ikon
Forbedret bibliografi til denne post på PhilPapers med links til dens database.

Andre internetressourcer

[Kontakt forfatteren med forslag.]

Anbefalet: